PAIS FAZEM CAMPANHA PARA COMPRAR REMÉDIO MAIS CARO DO MUNDO PARA A FILHA
A pequena Gabriela vai completar dois meses de vida na próxima quinta-feira (21), mas já está em uma corrida contra o tempo. A bebê é filha do guaxupeano Gustavo Giannaccari Nunes com a belenense Juliane.
Gabriela, a GG, como é apelidada, foi diagnosticada com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 aos 40 dias de vida. Agora, a família faz campanha para arrecadar R$ 9 milhões de reais para conseguir comprar o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma. O medicamento é de dose única e capaz de mudar o gene que causa a AME e impedir a morte de neurônios.
“A gente levou ela em Guaxupé para os parentes conhecerem ela, e a minha mãe notou que ela estava se mexendo pouco. Aí a gente foi ver uns vídeos na internet de como crianças da idade dela- ela tinha pouco mais e um mês- como eles se comportam. E a gente viu que eles se mexiam bem mais do que ela estava se mexendo. Isso era uma hora da manhã, a gente pegou o carro e veio para a São Paulo, passou na pediatra dela e veio para o Hospital Sabará e ficou internada desde então “, relembra Gustavo.
A AME é uma doença genética degenerativa progressiva muito agressiva. A criança perde a força dos músculos a ponto de não conseguir mais respirar sozinha ou engolir. Gabriela já faz tratamento com o Spinraza, que é fornecido pelo SUS, e com o Risdiplam. Este último não é vendido no Brasil e o frasco custa R$58 mil e deve durar dois meses. A família conseguiu comprar o medicamento através de uma importadora com ajuda de amigos. Mas o foco é do Zolgensma.
” O tratamento da doença é para vida inteira. O prognóstico dela é que ela (Gabriela) não vá andar. Se a gente conseguir o remédio logo, ela tem chance de deglutir. Tem chance de não precisar de respirador para o resto da vida. A gente sabe que US$2,2 milhões, ou R$9 milhões, a gente não vai conseguir de uma única pessoa, duas, cem pessoas, a gente sabe que é impossível. Por isso que a gente precisa que sejam nove milhões de pessoas que doem um real cada uma, ou 90 mil que doem R$10 cada”, afirma Gustavo.
Até o momento, 115 pessoas ajudaram na campanha que arrecadou R$125 mil.
